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海外医疗肺癌患者英国看病和国内完全不同的就医体验

阅读量:21088 2017-12-18亚洲欧美中文日韩v在线

谁会想到,我竟得了肺癌

我来自南京,今年60多岁了,一直身体健康。十年来,每年都会参加公司的体检,在大女儿和老伴的督促下,也间断性地进行一些体育锻炼,从来没出现过什么大的问题。但是在2016年5月的体检化验中,我的肿瘤指标CEA、CA199出现了升高。体检的大夫说“胸部CT、腹部超声都没有什么异常,3个月到半年来检查一次就行了”。因为并没什么不适,也就没当一回事。

然而2017年4月的一次感冒后,我开始不断咳嗽,还有白色的粘痰。吃了好多止咳化痰的药物也不见好,老伴不放心了,逼着我到医院检查。结果发现,肿瘤指标变成了CEA181.7 ng/mL,CA199>1000U/ml,比以前明显升高。

那时候我就有点慌了,于是马上做胸部CT和PET-CT,报告说“右肺上叶占位,考虑肺癌可能;肝右叶包膜局部密度减低,内见范围约4.4*1.8cm低密度影,考虑恶性肿瘤可能大”。

拿着报告,我们一家人全都蒙了,仿佛一下子坠入了深渊。居然是肿瘤!居然是肺癌!居然还有可能肝转移!

我们简直不知该如何面对。来不及难受,大女儿立刻动用了一切关系,为我找到了上海一家很知名的医院,紧锣密鼓地进行检查。在英国定居的二女儿也立刻开始寻找国外的资源,看看国外的肺癌治疗有没有什么好的办法。

痛苦的肺穿刺,却不能确诊病情

2017年5月,我在上海的医院做了CT下行右肺穿刺活检术,但由于咳嗽剧烈,穿刺后出现了气胸(大夫说这是穿刺手术后常见并发症,但是为了明确诊断,必须得穿刺,必须得承担这个风险)。每次活动后都会有些气短,确实挺遭罪的。大约在家休息了1周,后来医生说气胸吸收了,不会太影响后期的治疗。

穿刺病理提示,我患的可能是非小细胞肺癌,肺腺癌。基因检测报告显示阴性,肺癌最常见的基因突变是ALK和EGFR,我都是阴性,所以没法用靶向药进行“精准治疗”(网上不停的检索,我们一家人都成了半个肺癌专家,好多专业名词都特别熟悉了)。最终诊断结果出来了:肺癌伴骨转移,疑似肝转移。

这时候如果确认是肝转移,那就是最严重、最晚期的肺癌了,我差不多可以安排后事了;如果不是肝转移,那我的病可能还有希望。

我把自己的疑问跟大夫提了,大夫说肝脏的病变较小,不能完全确定性质,即使做肝穿刺也意义不大。不过可以先进行化疗,根据化疗后肝脏病变的变化来判断是不是肝转移,也不能完全排除原发性肝癌的可能。(大夫的原话是“原发性肝癌”,演员傅彪就是肝癌去世的)。

怎么又出现了肝癌?不是原来告诉我是肺癌的肝转移吗?(后来我知道原发性肝癌和肺癌肝转移是不一样的,治疗方案都是不同的,演员傅彪就是肝癌去世的)这下子又把我们吓到了,肝癌+肺癌?还是肺癌肝转移?我得的到底是什么病?!

抛开诊断的疑问,还有下一步如何治疗的问题。关于肺癌的治疗,我所知道的也就是手术/化疗/放疗/靶向治疗,还有最新的免疫治疗等等这些手段,但是到底怎么治疗,到底用什么方案最好,我还是没什么概念,得听大夫的。

最后,大夫给出的方案是化疗,化疗后再观察病情的变化。

我们在网上了解到免疫治疗特别有效,但是免疗药物PD-1在国内还没有上市。我又询问了大夫,大夫说,医院有临床试验,我可以参加,但是不知道是加入用药组(实验组),还是对照组。

我又询问化疗和免疫治疗哪个对我更好,大夫给的意见是“都可以,你们自己决定是化疗还是参加临床试验”。

诊断不是非常明确,治疗方案也不知道如何选择,我也不是大夫啊!后来我也问了其他的医生朋友,他们回答也都是一样,让我自己来决定。因为我的病情严重,预后不太乐观,没有人可以保证疗效会怎样。在很多的疑问中,我对下一步的治疗举棋不定,不知该往哪里走。

二女儿的坚持,让我踏上了英国

这时候,远在英国的二女儿传来信息:非常笃定地要我去英国治疗。原来,她查到了英国最好的一家肿瘤专科医院,据说也是世界上第一家肿瘤医院。

到英国治疗肺癌?之前我想都没想过,虽然也看过一些海外看病的病例和报告,但是放到自己身上,我还是有犹豫的。然而想到我的肝转移问题和治疗方案上的困惑,不禁想,万一国内诊断有问题呢?万一目前的治疗方案不适合我呢?癌症治疗可不是闹着玩的,没有回头路,一旦治疗方案有问题,是死是活就很难讲了。

之后我就找到了盛诺一家,我咨询过一些病友,他们都推荐盛诺一家。我把我的想法告诉了盛诺一家的咨询顾问,她很赞同我的决定,因为我二女儿推荐的这家医院,和美国的MD安德森癌症中心、纪念斯隆凯特琳癌症中心齐名,是世界上三大顶级癌症中心之一,在癌症治疗领域非常权威。

她还给我介绍了这家医院其他信息,包括医院的历史、研究成果、发表的文章以及以前肺癌的治疗案例等等。得到了这些信息,我们一家人就踏实多了,最后决定:不在国内治了,直接去英国。

因为之前去看过女儿,英国的签证还在有效期之内,盛诺一家很快就帮我整理、翻译好了病历,选好医生向医院发出了预约。一切都非常顺利,仅仅花了2周,在2017年6月的上旬,我和老伴就踏上了英国。

二女儿虽然英文很溜,但是医学英语根本听不懂,并且从没进过英国医院,不懂看病的流程。整个就医过程都由盛诺一家的当地工作人员陪同,并进行翻译。有个熟知流程又能翻译的熟人在身边,让我们一家人放心很多。

和国内完全不同的就医体验

我的主管大夫Dr. Popat名气很大,是欧洲肺癌指南的制定专家。翻译告诉我,这位老外医生的级别类似国内医学会的主任委员,但是一点架子都没有,主动和我握手,详细询问我得病的细节。

因为提前邮寄了国内扫描的片子和病理切片,所以首诊时英国的病理报告已经出来了。主管大夫告诉我,我的肺癌诊断基本成立,但是病理表现不太典型,需要进一步明确;同时肝脏病灶是否为肺转移也需要进行活检。不过只需要做肝脏活检,既能明确肝脏病变的病因(到底是肺癌肝转移还是原发性肝癌),同时也能避免肺穿刺引起的气胸。

医生认为,我有比较剧烈的咳嗽,做肺穿刺再次引起气胸的可能性比较大,加上我年龄偏高,有慢性支气管炎,一旦再次气胸,有可能引发急性呼吸衰竭。

因为国内肺活检的痛苦经历,我对肝脏活检也有些害怕和抵触,但是医生非常有信心,他说这个穿刺手术很安全,我只需要睡一觉就好了,手术的并发症非常小,可以忽略不计。

整个首诊的时间持续了一个多小时,我们提了很多很多的问题,主管大夫都非常耐心地做了解答。回想国内的就医经历,那真是冰火两重天,国内即使是年轻大夫,对我也没给过笑脸,而且都是几分钟,拿起报告和片子匆匆看一眼,就敢直接告诉我们听起来像灾难一样的结论,比如说“肺癌晚期,赶紧治疗吧”之类的话。你想多问几句,很多大夫就没有下文了。

尽管我在国内也是一家公司的创始人,女儿也是做投行的,有很多的人脉,但就算是通过关系找到的知名专家,能够真正和我耐心沟通、站在我的立场上为我考虑的,却没有几个人。

对于我的咳嗽,英国医生也开了一些对症的药物(都是我以前没有吃过的)药物,并安排药剂师详细地告诉我如何用药,药物可能产生的不良反应是什么等等。之后还留下名片,告诉我有问题可以随时打电话给他。

首诊非常顺利,我和老伴回到二女儿家,一路都在感慨,原来看病也不都是痛苦的。

得病是可怕,尤其是恶性肿瘤,尤其是肺癌,但是更加可怕的是对疾病不了解,对未来治疗没有方向,没有一个可以信任的大夫可以依赖。而老外的专家对待病人更像是朋友,而不是医生和病人。我的感觉就像是原本走在黑暗的森林里,终于有个人可以搀扶着我,踩着荆棘带着我走向光明。

医院很快安排了肝穿刺,真的如医生说的那样,在手术室麻醉后就什么都不知道了,醒来时除了伤口处有点痛,别的什么感觉都没有。我在病床上休息了4个小时后就回公寓了,也没有什么不良反应,吃饭睡觉活动都不受影响。

回想起在国内做肺穿的经历,真的是完全不同。肺穿后我整整一周都没敢出门,躲在家里大量地吃止咳药,就担心活动或者剧烈咳嗽导致气胸加重。

一周后,我再次见到主管大夫,大夫告诉我穿刺活检结果出来了。经诊断非小细胞肺癌明确,肝脏病变证实是肺癌肝转移,并非原发性肝癌。诊断终于明确,我悬着的心也终于放下来了。

之后是治疗方案的问题。大夫告诉我,标准方案是培美曲塞和卡铂联合化疗:先进行4个周期的化疗,后单药培美曲塞化疗;每两周期评价一次疗效,根据疗效调整下一步的方案,同时应用地诺单抗针对骨转移治疗。

对于我问到的免疫治疗,大夫的意见是,尽管免疫治疗在各种肿瘤包括肺癌都很热门,但是我的PD-L1蛋白检测2%指标偏低,疗效可能欠佳,现阶段我并不适合免疫治疗,而是应该以化疗为主,等常规治疗无效再考虑免疫治疗。所以,尽管英国也会有很多免疫治疗的临床试验,但是目前不建议我参加。

对于我的疑问和纠结,医生很肯定地对我说:“如果您是我的亲人,那我告诉您,这是最适合的方案,请你相信我。”看到医生真诚友善的眼神,把命交给这样的大夫,我还有什么不放心的呢?

没遭罪,这里的化疗大不同

完成了4周期化疗后,大夫告知我,复查PET-CT显示治疗效果非常理想,肿瘤代谢活性基本正常,骨转移灶显示不清。我自己也觉得病情一天比一天好转,咳嗽的症状几乎完全缓解了,完全看不出来我是一名肺癌患者。

鉴于疗效非常好,医生建议继续原方案培美曲塞联合卡铂再化疗2周期,由4周期改为6周期。这样的灵活调整治疗方案我很满意,大夫没有一味教条地按照之前制定的方案,说明他们真的是在根据我的具体病情变化来提供方案。

现在,我仍然在英国治疗中,也打算继续的在那里治疗和复查。身边有老伴儿和女儿的陪伴,看病有专业医学翻译陪同,医院有医生护士和其他工作人员提供帮助,这样的治疗才是我想要的。

都说化疗有无数的不良反应,还有人在网上发帖子说“化疗简直生不如死”,曾经吓得我不寒而栗,但是真的经历了一次,却发现英国的化疗大不一样。只有在化疗当天和之后的2-3天内腹部有点不舒服,但是从来没有呕吐过,化疗后食欲也能很快就恢复,白细胞虽然下降了,但是医生说仍在正常范围内,没有合并感染的风险。

化疗期间,我和老伴儿还到英国很多知名的景点玩了一圈。以前来看二女儿,每次都是匆匆忙忙,住个十天半月就回国了,放不下国内的生意。这次倒是给自己放了一个长假,因为得病让我体会到生命和家人的重要,事业啊金钱啊都不算什么了。

我和老伴就在这儿踏踏实实地玩儿,因为活一天赚一天啊!人一旦想开了,反而一切都顺利了。

关于费用的一些感慨

关于费用的问题,很多病友都会关注,我就多说几句。

尽管我的经济条件不错,花个两三百万看病问题不大,但是如果费用能低一些,当然也是好事啊。我的很多朋友包括我自己,在去英国看病前也觉得国外的医疗费用肯定是天价,但事实出乎我的意料。

可能是与疾病类型有关,另外网上的相关费用的帖子都是针对美国的,而对于英国的费用并不了解。实际上,我的医疗费用还真不多,因为国内肺癌的治疗费用也不低。有病友问我具体药物价格的问题,我还特意查看了账单,结果发现英国的培美曲塞价格为1642英镑/700mg,100mg只需要235英镑,折合人民币2088元。而在国内,100mg培美曲塞的价格是3319元人民币,差不多是英国的1.6倍。

英国的药物价格居然比国内还便宜!这太出乎我的意料了!!当然,有的药物还是比国内贵一些,检查费用也是高于国内的,不过和美国比起来还是便宜很多。

很多国内的亲人和朋友都很关心我,担心我现在的状态,但是看到我发的朋友圈,看到的英国各地的美景,看到我现在的样子,他们也就安心了。因为刚刚得病时那个抑郁焦虑的我早就不见了,取而代之的是充满信心,积极生活的我。

我现在非常珍惜和家人在一起的时光,也相信英国的大夫会很好地帮我,我需要做的就是保持好的心态,配合好医生治疗,剩下的就交给命运了。随着医学的不断发展进步,新的药物新的治疗方法不断的出现,我相信在未来,我是能够生存很长时间的,活到八九十岁也不是没有可能啊。

盛诺一家,是国内最早开创出国看病服务的专业机构,目前已成为国内最具影响力的海外医疗服务品牌,盛诺一家先后与《美国新闻与世界报道》全美最佳医院排名中综合排名前三的梅奥诊所、克利夫兰医学中心、麻省总医院、癌症专科排名第一的MD安德森癌症中心、全美最佳儿童医院排名中综合排名第一的波士顿儿童医院,以及英国治疗癌症首屈一指的英国皇家马斯登癌症中心、亚洲治疗癌症权威的日本癌研有明医院等20多家权威医院建立了官方合作关系,将为中国患者匹配最好、最适合的世界顶级医疗资源。

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